Мир внутри: что такое аутизм и кто помогает с ним жить

Вместе с ними мы разобрались в теории аутистического расстройства, развенчали главные мифы и поговорили о том, что ребенок с аутизмом, в первую очередь, ребенок.

Галина Медведева
основатель детского коррекционного центра "Сам Самый"

Юлия Ильченко
директор некоммерческой организации "Новая инклюзия"

Их несколько. Есть четыре группы аутизма по Никольской. Условно можно сказать, что первая группа – это самый выраженный аутизм, а четвертая – самый менее выраженный аутизм, делится Галина Медведева.

Третья группа – это дети, у которых много специфических интересов, они замкнуты и более привязаны к матери, более тревожны.

Вторая группа – это когда у детей менее выражены какие-то специфические интересы, но более выражено аутоподобное поведение – где привязанность к людям меньше, чем привязанность к предметам.

И первая группа – она достаточно сложная, мы максимум усилий прикладываем для того, чтобы ребенка сфокусировать не на его внутренних ощущениях, а на внешних.

Есть альтернативная система коммуникации, если ребенок не разговаривает. Ребенок почему может кричать? Потому что он не может объяснить, что у него что-то болит, что он хочет есть, пить, на улицу. У маленького ребенка родители по состоянию могут догадаться, что у него что-то не так, а это ребенок достаточно взрослый. Тогда вводится альтернативная система коммуникации – чаще всего это карточки ПЕКС. Для ребенка делают альбом, в нем карточки на липучках. Сначала вводят одну карточку, потом фраза, потом предложение. Сначала это действия – ребенок приносит маме карточку «пить», «болит». А потом уже «я хочу пойти в магазин» – то есть выстраивает предложения, даже не умея читать и писать. Таким образом у ребенка убирается и нежелательное поведение, потому что он может просто объяснить. Зачем кричать, если можно принести и показать. Чаще всего после введения альтернативных систем коммуникации у ребенка появляется речь, потому что он коммуницирует со взрослым. И тогда карточки убирают и развивают речь.

В четвертой группе находятся дети, у которых, преимущественно, нарушение социального взаимодействия, а когнитивные стороны затронуты меньше. Эти ребята довольно хорошо адаптируются к социуму.

Дети с аутизмом агрессивны

«Мы будет учить детей с аутизмом, только если они потом будут работать в Microsoft»

Кадр из сериала "Хороший Доктор"

Кадр из сериала "Детство Шелдона"

Хотя мой Ваня ходил в детский сад, зачастую такие дети в него не ходят, потому что им нужно постоянное сопровождение, а ребёнок идёт туда, куда хочет, а ещё это проблемы с пищевым поведением и туалетным тренингом. Когда ребёнок с аутизмом приходит в школу, его не сажают за парту и не начинают учить буквам, зачастую это долгий процесс. Сначала ребёнка учат сидеть за партой, поднимать руку, тьюторы обучают туалетным навыкам. Таким образом, я создала некоммерческую организацию и открыла её. Затем организация подала заявку в московскую ассоциацию «Аутизм Регионы». Сейчас 88 организаций из 30 регионов России являются ее членами. Эта организация занимается проблемами аутизма в России: пропагандирует научно обоснованные методики, сопровождает семьи.

На тот момент в Ставропольском крае не было ни одного подобного класса, в котором занимались бы такие дети. И специалист, который занимался с моим ребёнком, сказал, что существуют такие ресурсные классы, в которых могут обучаться до 8 детей. Если по заключению ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии) ребёнку назначен тьютор, то у каждого ребёнка свой тьютор.

В 2019 году моему ребёнку пришло время идти в школу. На тот момент я жила в городе Ипатово, мы два года ездили к специалисту по прикладному анализу поведения. И я понимала, что это маленький город, и единственное, что предложат моему ребёнку, — это домашнее обучение. Знаете, это как отправить ребёнка с температурой в баню. У ребёнка нарушена коммуникация, и его лишают коммуникации. Что делать?

Как появилась "Новая инклюзия"?

У нас в Ставрополе есть три ресурсных класса, в которых обучаются 22 ребёнка. Мы сопровождаем эти классы и родителей, поддерживаем их. Это не значит, что мы привели ребёнка в ресурсный класс, научили его и всё. Всегда возникают какие-то вопросы по поведению детей.

Еще есть проект «Ресурсная территория» — помощь семьям, воспитывающим детей с РАС. Это проект, поддержанный Фондом президентских грантов, он стартовал 1 марта, в нем участвуют 16 семей. Проект предполагает комплекс индивидуальных занятий для детей, консультации для родителей, группы психологической поддержки. Не все родители принимают диагноз своего ребенка, они часто находятся в депрессии, в стрессовой ситуации, и им тоже нужна помощь. Вот на что направлен этот проект. Еще у нас есть проект, который реализует ассоциация «Аутизм Регионы», и мы в нем участвуем. Он начался в этом году и направлен на помощь семьям, воспитывающим детей с аутизмом и тяжелыми нарушениями. Это довольно грустная история, когда семьи элементарно не могут выйти в магазин — ребенок агрессивен. И вот мы реализуем этот проект — как вывести семью из этой кризисной ситуации. В проекте участвуют 4 региона, 6 детей — один в Ставрополе, один в Липецке, двое в Новосибирске и двое в Краснодаре.

Мы будем рады любой поддержке, в том числе пожертвованиям. Потому что наша организация не оказывает никаких коммерческих услуг.

Они не перенимают обычные вещи — как постирать, как помыть посуду, как сходить в магазин. Всему этому человека с аутизмом нужно научить. И поведенческие аналитики составляют инструкции и учат молодых людей самостоятельно жить в квартире. Мастерские полезной занятости — это то же самое. Это работа, которую может выполнять человек с аутизмом. Это может быть мыловарение, типографские услуги — когда эти же молодые люди печатают карточки ПЕКС для своих младших братьев и сестёр, это швейные мастерские, изготовление свечей.

Почему мы открыли ресурсный класс? Потому что нужна была личная заинтересованность. Как бы странно это ни звучало, но директора и руководители НКО в 99% случаев приходят к этой деятельности на основе личных историй.

После школы человека с аутизмом должны сопровождать мастерские полезной занятости, тренировочные квартиры. К сожалению, у нас в крае таких нет, потому что страдает и коррекция, а когда молодые люди заканчивают школу, им нужно куда-то идти. И в планах нашей организации создание таких мастерских и квартир — всего, что понадобится парню или девушке после окончания школы. Подросткам с аутизмом сложно даже приготовить чай, мы возвращаемся к визуальному расписанию — ребёнку нужна инструкция, его нужно научить самостоятельно жить в квартире. Сначала это социальная. работник или тьютор, который находится в квартире и показывает все ребенку.

Как ребенку с аутизмом адаптироваться ко взрослой жизни?

Например, Ваня, в отличие от обычных детей, достаточно легко сдаёт кровь. УЗИ — проблема, потому что он не знает, что это такое, а кровь — знает. Самое главное — нужно мотивировать ребёнка, в основе прикладного анализа поведения лежит мотивация. Ребёнок делает что-то ради чего-то. Ваня любит KFC. Когда мы идём сдавать кровь, я распечатываю карточку и даю ему в руки. И говорю: «Сейчас мы сдадим кровь и пойдём в KFC». Всё, он привык, что это не так страшно, и после этого он получит поощрение. В европейских странах прикладной анализ поведения является обязательной дисциплиной при обучении руководителей и менеджеров — как мотивировать своих специалистов для эффективной работы. Он работает не только с детьми с аутизмом, но и с обычными нормотипичными людьми.

Мы любим путешествовать, Ваня очень любит. Если бы была возможность, мы бы, наверное, вообще не сидели дома. Ему очень нравится ездить в горы, кататься на канатной дороге, ездить на море или туда, где есть бассейн. У нас есть традиция: у Вани день рождения весной, и он всегда выпадает на каникулы. И каждый год мы везём его в Сочи на поезде. И для него это такое путешествие!

С ним мама и папа, мы куда-то едем, заселяемся в номер, уделяем ему максимум внимания, он доволен, расслаблен, гуляет, ест то, что ему хочется. Зачастую детей с аутизмом это пугает, но его новые места не пугают. Если мы едем в новый отель, в новое место, я обязательно показываю ему на сайте, куда мы едем, и он уже представляет себе это.

Просто человека с аутизмом нужно подготовить ко всему. И к хорошим, и к плохим ситуациям.

Как ваша семья проводит время вместе?

Центр открылся в июне 2024 года. Я очень давно работаю с детьми с особенностями развития, и последние десять лет я работала в школах. Я работала в ресурсном классе и сейчас являюсь его куратором. Я считаю, что это единственная форма обучения, которая позволяет детям с аутизмом в принципе учиться, потому что из-за нарушений поведения им тяжело не только в общеобразовательных школах, но и в коррекционных. Потому что оттуда дети часто уходят на индивидуальное обучение на дому, в четырёх стенах — и это не столько обучение, сколько регресс. К сожалению, в городе не так много ресурсных классов, и их количеством невозможно охватить всех детей с аутизмом на данный момент.

И у детей бывает очень тяжёлое нарушение поведения, которое формировалось много лет, и уже в 3-4-м классе говорить о создании ресурсного класса для одного ребёнка очень сложно. Поэтому необходима индивидуальная работа и вне дома. В моей практике есть несколько случаев, и, к сожалению, это распространённая ловушка, когда мама, не найдя специалистов для специфического ребёнка, занимается с ним дома, много занимается, и у ребёнка есть динамика, но он разучивается контактировать с другими людьми. Когда ребёнок приходит к специалисту, он не демонстрирует никаких навыков, потому что для него заниматься — значит заниматься с мамой. Важно, чтобы было место, где дети могли бы получать положительный опыт и полезные навыки, которые пригодятся и в школе, и в жизни.

Очень разных. От малышей двухгодовалых до подростков четырнадцати лет, и старше если придут – будет хорошо. Потому что хороший специалист всегда найдет, чем заняться с ребенком. И я всегда родителям говорю – если вам кажется, что с ребенком что-то не так, то вам не кажется. И одновременно с тем, чтобы пойти к врачу, родитель может пойти к педагогу и начать заниматься с самого раннего возраста. У меня был опыт, когда я проходила практику в доме малютки коррекционном, и мы делали занятия для детей трех месяцев. То есть когда ребенок рождается, и внешне сразу видны сложности, и как только установится биологическая стабильность, говорят, это 40 дней, и мама будет готова, можно начинать. И со взрослыми ребятами есть чем заниматься.

Как пришла идея создания центра "Сам Самый"?

И в итоге мы в сообществе пришли к выводу, что самой главной целью должно быть улучшение качества жизни семьи. Каждый раз мы обсуждаем с родителями, что для них важно. Мы диагностируем ребенка, показываем, что мы увидели, показываем взаимосвязь между навыками, но, в первую очередь, мы должны понимать, что важно для родителей. Конечно, отдельная работа проводится и с родителями, когда мы объясняем им, что вот этот навык действительно важен и поможет. Потому часто родители приходят в первую очередь за речью – им кажется, что если ребенок заговорит, то он их поймет. Они скажут идти в туалет, и он пойдет – но, к сожалению, это так не работает. Если ребенок заговорит, это не значит, что он автоматически научится все делать. Поэтому часто приходится объяснять, что перед тем, как мы будет запускать речь, нужно научить ребенка ходить в туалет, есть ложкой – что эти навыки на данном этапе гораздо важнее, чем если он будет читать стихи.

Когда я еще училась в институте, нам говорили, что цель всей нашей работы – социализация ребенка. Но прошло время и оказалось, что социализация понимается по-разному, не только специалистами, но и родителями. И не всем такая социализация, которую мы хотим, нужна. Иногда бывает такое, что мы хотим, чтобы ребенок ходил на мероприятия, на праздники, а семья ведет достаточно замкнутый образ жизни, и им это не надо. И тогда все наши усилия зря, а время уходит.

Через какое-то время стало популярным главной целью делать формирование так называемых жизненных компетенций – бытовые и социальные навыки: приготовить бутерброд, протереть пыль. Но прошло время, и мир специалистов понял, что это тоже не всегда будет поддерживаться. Мы научим ребенка в школе мыть полы, а дома его не подпустят никогда к швабре, потому что дома, например, есть человек, который приходит и убирает. Тогда для чего опять все наши усилия?

С чего вы начинаете работу с ребенком?

Это все индивидуально. Но чем хорош прикладной анализ поведения – тем, что ставятся конкретные и очень полезные шаги. Маленькие. У нас есть специальные бланки с конкретными крошечными целями: «будет использовать две карточки ПЕКС», «будет реагировать на голос говорящего минимум 5 раз за 45 минут», «имитирует моторные движения, звуки "а" и "о"». И здесь мы не говорим о привязке к возрасту, потому что это может быть как полуторагодовалый ребенок, так и одиннадцатилетний – в зависимости от уровня его развития. Это маленькие ступеньки, по которым мы поднимаемся к тому максимально возможному уровню развития. Обязательно всегда работа начинается с того, что мы убираем преграды – опасное поведение.

Как менялись цели сообщества специалистов

Кто такой тьютор?

На самом деле, тьютор – это человек, который сопровождает ребенка с аутизмом по его жизни. И если мы говорим о тьюторстве в школе, к которому я имею большее отношение, то это очень большой спектр взаимодействия. Все зависит от ребенка. Это сопровождение на занятиях или индивидуальных уроках. Но здесь еще нужно понимать разницу между тьюторством в ресурсных классах и общеобразовательных классах. В общеобразовательных классах система построена так, что тьютор сидит с ребенком на уроках, после уроков они изучают тот материал, который был на уроке, то есть догоняют то, чего ребенок недопонял. И если с ребятами без особенностей поведения это работает хорошо, то с ребятами с аутизмом это зачастую не работает. Потому что в момент, когда они приходят на урок в общий класс и видят, что задание им не понятно, это вызывает нежелательное поведение в зависимости от репертуара ребенка – кто-то отказывается что-то делать, кто-то встает и уходит, кто-то переворачивает парту. И для того, чтобы этого не происходило, тьюторы в ресурсных классах сначала обучают ребенка тем навыкам, которые ему необходимы, и тогда он уже идет в общий класс.

Ресурсные классы, которые идут по модели прикладного анализа поведения, у нас есть в 50-й, 12-й и 38-й школе. Есть у нас еще так называемый ресурсный класс в 35-й школе, но они оформлены как коррекционный класс, если я не ошибаюсь, и у них нет поддержки поведенческих специалистов. И есть еще класс в Михайловске, который идет по модели классической дефектологии, но из-за этого у них своих ограничения. В ресурсном классе могут заниматься все дети, вне зависимости от сложности нарушений, в том числе у нас два ребенка на альтернативной коммуникации, то есть не говорящие. В Михайловске одно из требований – ребенок должен говорить, потому что им сложно без прикладного анализа поведения адаптировать программу так, чтобы и говорящие и не говорящие дети могли вместе принимать участие в группе.

Где в Ставрополе есть ресурсные классы?

Наверное, в первую очередь хотелось бы, чтобы была политика принятия – какие-то социальные мероприятия, модели взаимодействия, которые могли бы быть полезны как для общества, так и для наших ребят. Мы с Ольгой Евгеньевной мечтали о том, что второго апреля, в день распространения информации об аутизме, мы с ребятами выйдем с кофе-машиной, и они будут на каком-то мероприятии угощать кофе, для того, чтобы мы были полезны друг другу – и общество ребенку, и ребенок обществу.

Таких идей масса, и было бы здорово, если бы они реализовывались. Например, мастерские – детей с двенадцати лет можно привлекать к труду, который может быть полезен для общества. Даже если кажется, что это какое-то баловство – если мы научим ребенка каким-то элементарным кулинарным вещам, и он уставшей маме дома сделает бутерброд, то это будет круто. Эти вещи очень важны, потому что направлены на полезную занятость детей с аутизмом.

Ну и, конечно, хотелось бы больше просвещения. Потому что, когда я работала только в ресурсном классе, меня окружали родители, которые понимают, которые знают об особенностях своих детей, готовые работать. У нас есть целая программа на летний лагерь, когда мы ходим в парки, кафе, зоопарки, батутные парки – мы где только не были, наверное, весь город нас повстречал. Но, к сожалению, не все родители готовы так в это вкладываться, потому что не все понимают и знают. Для того, чтобы родители понимали и знали, нужно, чтобы это понимали и знали специалисты. Сейчас мы как будто бы работаем на то, чтобы общество принимало детей, и это очень хорошо, но еще и родители должны понимать, что у их детей есть будущее и что нужно сделать, чтобы это будущее наступило.

Социум – это такая вещь непредсказуемая, и в нем всегда есть те, кто исключает людей по какому-то признаку. Не обязательно тебя обидят, потому что у тебя аутизм, тебя могут обидеть, потому что кучерявый, другого телосложения, потому что ты рыжий, потому что говоришь с акцентом. Беда не в нарушении, а в том, что у некоторых детей есть потребность исключать других. И, конечно, тут будет хорошо научит ребенка реагировать на это. Знаете, можно подключить прикладной анализ поведения фокусом не на ребенка, а на социум – когда ты не подкрепляешь поведение, оно дальше не проявляется. Зависит от того, что хулиганы хотят. Чтобы ты злился – игнорируй, чтобы ты ушел в угол – не уходи. Если вдруг такая ситуация возникает, и родитель сам не может разобраться, как ему поступить, то если специалисты, к которым можно обратиться – они могут посмотреть со стороны или иметь разнообразный опыт в этом. Можно нужно, не страшно и очень полезно обращаться к специалистам в том моменте, когда ты не понимаешь, что делать. Материнство и воспитание – это не то, что приходит с молоком.

Все очень индивидуально. Если мы не наблюдаем тревожности, и ребенку комфортно, то, наверное, говорить не стоит. Если у ребенка возникают вопросы и его это тревожит, то важно проговорить ему, что это особенность, и ты не один такой, есть другие люди с такой особенностью. Приходит период, рано или поздно, например, ребенку нужно проходить ПМПК – комиссию – и для этого нужно сходить к психиатру. И ребенок, который умеет читать и писать, который осознает себя в этой реальности, должен идти в психиатрическую больницу, у ребенка возникают логичные вопросы. Он говорит: «Мам, я нормальный, почему ты меня сюда привела? Со мной что-то не так?». Этого не спрячешь. Ребенку нужно давать образец реакции – да, у меня есть особенности, для их преодоления я делаю это и это.

Любому ребенку с нарушениями интеллекта сложно объяснить абстрактные вещи. Если мы говорим об отсутствии интеллектуальных нарушений. То здесь можно предположить, например, сферу специфических интересов. Если это не входит в сферу интересов ребенка, то ему не будет это понятно, потому что оно не интересно. Тут еще такой момент – насколько ребенку полезно такие вещи понимать? Дети с аутизмом в силу своей природы биологической, в силу особенностей восприятия визуального, тактильного, кинестетического, они в какой-то момент начинают понимать, что они другие, что мир другой, и это порождает тревожность. Очень часто тревожность - это постоянный спутник таких детей.

Сложно обычному подростку объяснить его изменения, а ребенок с аутизмом постоянно ощущает, что он другой. Если у Маши нет аутизма, а у Кати есть, и Маша может спокойно находится в комнате, а Катя не может вынести уровень шума – у нее гиперчувствительность слуховая. И при этом Катя спрашивает: «Почему Маша может, а я не могу?». И вот это накапливается как снежный ком, тревожность увеличивается, мы, как социум, говорим: «В смысле ты не можешь? Маша может, ты почему не сидишь спокойно?». Это перманентная тревожность, и когда мы рассказываем этим детям о тревожных вещах, может получиться гиперфокус. Если мы возьмем Грету Тумберг, у которой предполагают аутизм, – это как раз такая иллюстрация фиксации на тревожных вещах. Это не значит, что мы не должны об этом говорить, но мы всегда должны формировать на своем примере, как справиться с этой тревожностью.

Что можно сделать вместо того, чтобы представлять мир их глазами? Можно попробовать узнать, что делать.

А частные центры – это недешевое удовольствие. Где-то от 1200 рублей за 40-45 минут. И это должен быть классифицированный специалист, у нас есть реестры, в которых эти специалисты должны значится. И еще самое главное, что прикладной анализ поведения – это не просто занятия, это образ жизни для всей семьи. Принципы, на которых строятся коррекционные занятия, должны соблюдаться и дома. Самые простые примеры – отсутствие переменного подкрепления. Когда в школе не разрешается какое-то действие, а дома этому не уделяют внимания – «тебе там вчера не дали шоколадку, ну ладно, мы тебе сейчас дадим». И ребенок начинает манипулировать, он думает «там шоколадку не дают, тут дают… Дай-ка я все-таки покричу». Нет регулярности, подкрепление нежелательного поведения, когда мы говорим «ой, бедненький, что ты, не кричи». А он думает, что раз он привлекает к себе внимание, значит это работает.

Нажмите на черные каракули, чтобы отогнать их

И мама, которая думала, что ребенок пойдет в детский сад, потом в школу, потом окончит школу, в каком находится состоянии? Конечно, в плачевном. Не все принимают это, срываются. Ребенок без терапии кричит, не ест. И чем дольше семья находится с таким ребенком и не наступает коррекция, тем хуже состояние семьи. Мама потом не может выйти на работу, она постоянно с ребенком. Вот, например, мой Ваня постоянно повторяет фразы из Лунтика. Сложно находится с таким ребенком? Сложно. Это не нормотипичный ребенок, с которым ты можешь поговорить на отвлеченную тему, и он может не ответить тебе на какие-то вопросы. Это стрессовая ситуация, которая приводит всю семью к депрессивному состоянию. Самое главное – создать в семье такое пространство, в котором ребенку будет комфортно. И только в комфорте можно наладить контакт со своим ребенком на основе прикладного анализа поведения.

Самое главное для детей с аутизмом – это обеспечить дома среду, в которой им будет комфортно и доверительно. На самом деле это очень непростая ситуация, потому что родители зачастую не принимают болезни ребенка. Когда родители обращаются к не совсем компетентным специалистам, психиатрам в том числе, пытаются лечить таблетками, ездить к дельфинам, делать Томатис (терапия звуком для развития речи) – методики, которые не обладают научно доказанной эффективностью, но родители пытаются что-то делать, хватают по чуть-чуть тут и тут, тратят на это деньги, ресурсы, и у них не получается.

Прежде чем ребенок выходит в первый раз в регулярный класс, с учениками проводится специальная работа. Приходит тьютор и говорит, что это будет такой ребенок, зовут его так, у него вот такие особенности, он любит вот это. У нас был однажды случай, когда мы первоклашку выводили на уроки, в класс пришел тьютор и рассказывал, какая новая девочка придет завтра к ним на урок. И вдруг на задней парте девочка начинает плакать. Мы как взрослые сразу: «Что случилось?». А она говорит: «Меня завтра не будет на уроке, а я так хочу познакомится с ней!». Дети, особенно малыши, обычно заряженные такие, им это интересно. Но, конечно, бывают всякие ситуации, и на сколько здесь ребенок может себя защитить… Опять же, это можно сказать про любого ребенка.