Примерно у 62 млн людей во всем мире есть диагноз «аутизм», сообщает Всемирная организация здравоохранения. Но что значит аутизм и как он выражается? О мифах и реальной помощи мы поговорили с главой АНО «Новая инклюзия» Юлией Ильченко и организатором коррекционного центра «Сам самый» Галиной Медведевой. Специалисты занимаются помощью и образованием для особенных детей.
Что такое аутизм?
Аутизм – не болезнь, а расстройство коммуникации. Диагноз ставят, если у ребенка:
- есть стереотипии. Это могут быть как повторяющиеся действия, так и более сложные варианты: когда дети ходят по одному маршруту, следуют распорядку, следят, чтобы в комнате все лежало на одном месте;
- наблюдается нарушение коммуникации. Ему сложно вступать в контакт с другими и поддерживать его;
- нарушено социальное взаимодействие. Нет понимания общественных требований.
Может показаться, что такие истории – редкость. Но по словам Юлии, в 99% случаях руководителями НКО становятся как раз те, кто столкнулся с диагнозом в реальной жизни. Она также не стала исключением: у ее сына подтвердили аутизм.
Юлия Ильченко: «Ваня ходит только по определенному пути. Даже если мы едем в школу и нужно заехать на заправку, он говорит: «Ты не по тому маршруту едешь». Если он заболел и не ходит на уроки, то начинает проситься в школу. Это его зацикленность. А еще у Вани пищевая избирательность: он не ест каши, супы, молоко, йогурты, бутерброды. Ест овощи и мясо – это уже хорошо, потому что некоторые дети едят только оладьи. 24 часа в сутки, 365 дней в году».
Как быть с такими детьми? Продукт вводят в рацион в течение нескольких месяцев. Сначала ребенок только смотрит, потом трогает. Затем ему дают подержать, понюхать, коснуться губами, лизнуть. Специалисты отмечают – процесс долгий, но иначе нельзя.
Какие есть мифы об аутизме?
«Аутизм – единый диагноз». Нет, это спектр, а значит, у каждого ребенка он выражен специфически. Но есть четыре основные группы: в четвертой находятся дети, у которых нарушено социальное взаимодействие, а когнитивные стороны затронуты меньше, они хорошо адаптируются к социуму. А первая группа – самая сложная, дети тяжело идут на контакт и имеют ментальные нарушения.
«Люди с аутизмом – гении». Миф появился из-за поп-культуры. Некоторые герои сериалов имеют диагноз или зрители ставят его сами. К таким персонажам относятся Шерлок Холмс, Шелдон из «Теории большого взрыва» и Шон Мерфи из «Хорошего доктора». Их объединяет нестандартное мышление и зацикленность на одном деле. Но эти черты нельзя проконтролировать.
Галина Медведева: «Была однажды такая история, когда говорили: «мы будет учить детей с аутизмом, только есть они потом будут работать в Microsoft». У них и Apple была отдельная ставка для людей с аутизмом из-за их гениальности и гиперкомпенсации. Но, к сожалению, так нельзя. Во-первых, невозможно предсказать, как будет развиваться ребенок, а во-вторых, невозможно целенаправленно вырастить из него супергения».
У детей с аутизмом всегда есть отсталость. Это противоположный миф, который связан с тем, что сложные формы аутизма часто несут с собой и другие диагнозы:
Юлия Ильченко: «Дети бывают с сохранным и не сохранным интеллектом. То, что аутизм и умственную отсталость путают – это распространенная практика по всей России. У нас есть клинические рекомендации министерства здравоохранения, психиатр обязан пользоваться ими при установлении диагноза. Аутизм может сочетаться с умственной отсталостью, шизофренией, эпилепсией. Но когда психиатры назначают лечение, они лечат не аутизм, а сопутствующее заболевание».
Как помогают детям с аутизмом?
Под коррекцией чаще всего понимают ABA-практики – прикладной анализ поведения. Специалист развивает социальные и бытовые навыки, корректирует нежелательное поведение, например, истерики и агрессию, а также помогает выстроить правильные мотивационные цепочки для детей.
Учатся такие дети в специальных классах, но не всегда коррекционных, а именно для ребят с аутизмом:
Юлия Ильченко: «В 2019 году сыну пришло время идти в школу. Мы жили в Ипатово и ездили к специалисту по прикладному анализу поведения. Я понимала, что это маленький город, и единственное, что предложат моему ребенку, — домашнее обучение. Это как отправить человека с температурой в баню. У ребенка нарушена коммуникация, а его лишают общения. Специалист сказал, что существуют специальные ресурсные классы, но в крае не было ничего подобного. Так я решила создать некоммерческую организацию и проект «Ресурсная территория» – комплекс индивидуальных занятий для детей, консультации для родителей, группы психологической поддержки».
Ресурсные классы с прикладным анализом поведения появились в 50, 12 и 38 школах Ставрополя. Там могут заниматься все дети, вне зависимости от сложности нарушений. Обучаются даже школьники на альтернативной коммуникации, то есть не говорящие. Для них используют ПЕКС – карточки, с помощью которых дети привыкают общаться и выражать желания.
С ребенком может быть тьютор – это человек, который сопровождает детей с аутизмом по жизни, например, помогает учиться. Его назначает психологическая комиссия.
Галина Медведева: «Когда дети с аутизмом приходят на урок в общий класс и видят, что задание им не понятно, это вызывает нежелательное поведение. Кто-то отказывается что-то делать, кто-то уходит, кто-то переворачивает парту. Чтобы этого не происходило, тьюторы в ресурсных классах сначала обучают ребенка самым необходимым навыкам, и тогда он уже идет в общий класс».
Как общаться с людьми с аутизмом?
Специалисты отмечают, люди боятся взаимодействовать с теми, у кого есть аутизм, потому что не знают – как:
Галина Медведева: «В России раньше был фонд «Выход», сейчас он закрылся, но сайт остался. Там есть очень много рекомендаций – например, что делать, если к вам в гости придет ребенок с аутизмом. Когда ты фокусируешься на себе, на том, что можешь сделать – становится легче и понятнее».
Юлия Ильченко: «Сыну предстояло УЗИ. Перед этим мы подготавливаем ребенка, но дети с аутизмом все равно боятся того, чего не знают. И вот мы сидим в коридоре, Ваня беспокоится, что ему будет больно. Какая реакция у окружающих? «Ты же уже такой большой», «Ведешь себя как девочка». Лет шесть назад я бы промолчала, а сейчас я могу без стыда, не уходя в себя, сказать: «Я прошу оставить вас при себе ваше мнение, поскольку это ребенок-инвалид и у него аутизм». И тогда люди, понимают, что сделали замечание, на которое не имеют права. Они воспринимают свою ошибку».
В общеобразовательных классах детей предупреждают об особенностях аутизма, и именно это делает их открытыми:
Галина Медведева: «У нас был однажды случай, когда мы первоклашку с аутизмом выводили на уроки в обычный класс. К детям пришел тьютор и начал как всегда рассказывать про новенькую. И вдруг на задней парте девочка начала плакать. Мы спрашиваем: «Что случилось?». А она говорит: «Меня завтра не будет на уроке, а я так хочу познакомится с ней!».
Основные правила общения:
- Спрашивайте о помощи. Если с ребенком или подростком находится сопровождающий, который знает, как его успокоить, то не нужно вмешиваться, комментировать. Можно спросить у сопровождающего, не нужна ли помощь. А у самостоятельного человека спросить напрямую. Если он без сопровождения, то, скорее всего, у него сохранен интеллект, и он ответит.
- Не шумите и не трогайте без разрешения. Некоторые дети с аутизмом даже ходят в наушниках, потому что очень восприимчивы к громким звукам, яркому свету, касаниям. Они могут держать и крутить что-то для самоуспокоения. Эти личные вещи тоже не нужно трогать;
- Не задавайте лишних вопросов. Не спрашивайте, почему человек себя так ведет, это грубо и ответа вы не получите. Лучше прямо попросите, например, пропустить вас, если нужно пройти;
- Объясняйте все. Юлия Ильченко рассказывает, что ее сын, несмотря на аутизм, любит путешествия и новые места. Человека с таким диагнозом нужно предупреждать обо всем, заранее показывать места, куда вы идете, рассказывать все мелочи того, что его ждет.
Что нужно сделать в городе для людей с аутизмом?
Юлия Ильченко: «В планах нашей организации – создание в крае мастерских и тренировочных квартир. Молодых людей нужно научить жить самостоятельно. Поведенческие аналитики составляют инструкции, визуальное расписание. А мастерские – это полезная занятость для выпускников: мыловарение, типография, швейное дело, помощь младшим».
В первую очередь нужна политика принятия – социальные мероприятия и модели взаимодействия между обществом и людьми с аутизмом.
Галина Медведева: «Конечно, хотелось бы больше просвещения. У нас есть целая программа летнего лагеря, когда мы ходим в парки, кафе, зоопарки, на батуты. Но, к сожалению, не все родители готовы так вкладываться. Да, мы работаем над тем, чтобы в обществе принимали детей. Но и сами родители должны понимать, что у ребенка есть будущее».
Материал подготовлен в рамках конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».
Подробнее об аутизме и советах родителям можно узнать в спецпроекте АТВ «Мир внутри».
